segunda-feira, 31 de março de 2014

É Papo Sério III - Dando a cara a tapa


Retomando depois de tanto tempo.
É o efeito “olho do furacão”. As coisas nos consomem, envolvem de tal forma que só quando o mal perde a força é que podemos sair do abrigo, ainda que seja pra contabilizar os estragos. De qualquer forma, “ó nóis aqui traveis!”
Eu não gosto de muita exposição, por isso, essa cara do blog .Tipo assim, sem cara... só costas.
Creio que seja porque no universo das diferenças e da deficiência, a gente leve muitos tapas na cara, murros, socos e pés no peito. E, então, precisamos achar um jeito de nos proteger de alguma forma. Não acredita?  Acha que preconceito, indiferença e rejeição não fazem parte deste planeta?
Todos os dias a gente tem que dar a cara pra bater.
Eu dou minha cara pra bater quando perguntam se meu filho entende alguma coisa. Sinceramente, odeio esta pergunta. Gente, se até cachorro com seu cérebro diminuto entende, por que um ser humano com sequelas neurológicas não?  Eis que eu encho a boca e respondo: Sim!!! Ele entende tudo. Passo  de louca, coitada e sei lá mais o que. Quando, então, numa tentativa de tirar a prova dos quatro,  a pessoa olha pro meu filho e se dirige diretamente a ele fazendo perguntas e,  mesmo sem sensibilidade e convivência pra tanto, fica esperando a resposta tradicional (em palavras ou gestos bem definidos); a resposta não vem e o tapa come solto na minha cara.
E nesta eu apanho feio, quase toda semana, dentro e fora de casa.
Meu filho não pode realizar terapias em algumas instituições porque usa oxigênio continuamente. Entendo perfeitamente o motivo e ofereço os argumentos médicos pra rebater os receios. Nada feito. Tomamos um tapa na cara e um chute na bunda antes de mais delongas. Aqui cabe uma ressalva:  nestes anos encontramos pessoas que, até armaram a mão para o tapa mas, hoje , dão a cara a tapa junto com a gente.
Quando precisei de um profissional de direito com experiência em causas relativas à área da saúde, recebi uma indicação de um fulano . Marquei a primeira consulta para a semana seguinte. Minha cabeça estava fervendo de preocupação com todas as necessidades que eu precisava suprir entre medicamentos, fraldas, etc. Ou seja, uma semana era um século . No  dia marcado, a consulta foi cancelada, reagendada para dali mais   uma semana. No dia tão esperado, contratei enfermeira para ficar com meu filho  e não fui atendida pois ele teve problemas pessoais... Bem, a indicação era boa, o tal advogado tem um filho nas mesmas condições, resolvi insistir. Marquei nova data, nova contratação de enfermagem, esperei por 2 horas e não fui atendida! Desculpinha esfarrapada .Percebi que , na verdade, o cara não queria se envolver. Custava ter falado isso antes? Mas não! Pra que? Vamos bater na cara desta pamonha até não poder mais! Vamos esculachar até que ela se toque que é um problema dos mais males quistos, e se retire.
Nesse dia eu chorei, vertendo ódio e humilhação. Sabem por quê? Porque nada parece ser o bastante...
Não basta você suportar a dor de ver seu filho amargar um ano no hospital e receber todos os piores prognósticos sozinha.  Não, isso não basta.
Não basta abrir mão das suas perspectivas profissionais, sociais, pessoais em favor dos cuidados de alguém que você ama e depende unicamente de você. Não basta. Você tem que ser o boi de piranha, afinal,a culpa disso é sua. Você é uma folgada que não quer trabalhar, estudar, passear, namorar...( Quanto ao trabalho, não justifica mas , vá lá. No entanto,  as outras coisas... fala sério, né? Depois  eu é que sou a alienada).
Não basta saber que seu filho morre diariamente em doses homeopáticas, tem que ouvir que é melhor ele partir, afinal, até quando vai durar isso? ( Essa eu deixo pra comentar no próximo texto sobre regras básicas de educação e bom senso).
Não é suficiente submeter seu filho aos piores e mais dolorosos procedimentos. Saber que tudo é paliativo, temporário e  se sentir impotente, impotente, impotente...
Nada parece ser o bastante; é preciso a humilhação, com toda a crueldade possível.
No âmbito dos direitos, o importante é “petecar” estes seres inconvenientes da sociedade de uma lado para o outro, buscando soluções, diagnósticos, aparelhos, tratamentos e respostas. Até que  , vencidos pelo cansaço , essa escória de leões da resiliência, se entregue.
 Recolham-se em suas casas. Parem de encher o saco e de “enfeiar” o espaço “lindo , puro e democrático” dos normais.
Palhaçadas acontecem aos montes com outros conhecidos  que tem  necessidades especiais. Eu não vou dar nomes aqui porque não tenho este direito e nem autorização. No entanto, alerto que  não basta a limitação que não escolhemos para nós, ainda temos que  enfrentar as  inúmeras limitações impostas por pessoas no uso de seus cargos e posições.
 Eu estou dizendo que tem gente deficiente  que não consegue fazer certos exames porque ninguém quer sequer tentar. Gente que não consegue tirar habilitação para conduzir veículo adaptado. Ainda hoje conversei com uma pessoa que  não consegue descontos  previstos em lei para aquisição de veículo. Há pessoas que não conseguem se matricular em escolas, não conseguem exercer o direito ao voto.  Não conseguem, enfim,  acessar seus direitos.
É tanta burocracia, protocolos e procederes , “nãos”, idas e vindas, perícias, avaliações, uma verdadeira via-crúcis! E quando, finalmente, a gente cumpre todo o procedimento nem o órgão/entidade/organização ou funcionário parece acreditar! E ouvimos: agora é só aguardar!
Vejam vocês, a tal usina de Pasadena, adquirida pela Petrobrás em um negócio bilionário e internacional,  teve toda documentação de compra avaliada e aprovada em 20 dias! Mas, vai a gente tentar tirar  a meleca do cartão pra estacionar em vaga reservada aos que tem mobilidade reduzida... dias e dias para arrumar o atestado médico com os dizeres corretos. Terminar tudo em 20 dias seria um sonho!
Felizmente, muito felizmente, ao longo do caminho, encontramos rostos que querem apanhar junto.  Pessoas de coração nobre, que não tem vergonha de serem associadas aos diferentes e que ajudam a gente a apanhar menos. Para estas pessoas eu não tenho palavras... Muito obrigada é pouco demais e  eu não ousaria contar feito por feito de cada um deles porque, são tantas coisas boas, que se eu me esquecer de apenas uma já me culparei pela eternidade. É quase um clã, grupo, gangue... Ou melhor, um time, algo que poderia se chamar Tapa na Cara Futebol Clube. Eles apanham conosco e aceitam (ao invés de mostrar a cara)  mostrar as costas e, cá entre nós, parece ser mais perigoso...(risos).
 
1) Kiki Ramos, foto auto descritiva.2) Vandinha, mãe da Kiki...dá dó ,né? 3)e 4) Serenini´s Family, tudo gente boa. 5) Dr. Carlos Eduardo  e Dra. Claudia, meus credores por 3 encarnações. 6) Plínio, Ju e Matheus, irmão-cunha- sobrinho, é o sangue. 7) Nice, enfermeira que divide a bucha comigo. 8)Robson Martinsouza, minha estrela. 9) Dra. Silvana, neuro parceira do blog. 10) O Cara da vez, meu herói. 11) Uma família inteira de desajustados, tutti buona gente! 12) Vó Ivone, função: ser minha vó postiça. 13) Fê Rocha, fisioterapeuta ternura em pessoa. 14) Gil, uma irmã astral. 15) Georg, o peixe falecido do meu sobrinho (pra testar sua atenção) . 16) Mila Lopes,  revisora do Blog ,tudo de bom numa pessoa só... tamanho G é claro! 17) Rosana Ohe, mãe postiça, feiticeira , não cabe tudo aqui. 18) Ygor Rodrigues, meu personal web infomation (coisa de computador).19) Rose e Elenita, representantes da família que acolhe o Bento com todo carinho. 20) Theodoro, novo membro da família acolhedora, um doido aff...21)Mara Franco, a fisio mais amada de Bernô City..rs 22) Dra. Mara Confortini, dentista, é nova no time, vamos pegar leve... mas pensa em uma mulher alta!!! 24) Hideki Ohe,  professor,guru, sábio, meio samurai... 25) "é nóis". 26) Família Lopes Alves, ou só Alves sei lá... só sei que vi crescer. 27) Jorge Vig, meu amigo oculto... tão oculto que nem eu conheço!!! 27) Lu Serdeira, fonoaudióloga, outra top model... aliás, esse time tá bem na foto né?
 

NOTOU O BURACO?? É A SUA FOTO QUE ESTÁ FALTANDO !ALIÁS, TÁ FALTANDO GENTE IMPORTANTE PRA CARAMBA MAS, NÃO QUISERAM ME MANDAR A FOTO... MAGOEI. 
Mas, retomando a questão da exposição da imagem, tivemos que ceder. Depois de muito apanhar tentando manter a regularidade de materiais (e inclusão em terapias) fornecidos pela Prefeitura através de liminar judicial, cansados, demos uma entrevista a um jornal.  E você poderá me perguntar:  e a exposição?
Minha resposta é: rosto machucado precisa parar de apanhar antes que fique desfigurado, descrente, morto. Lutar pela vida, ainda não é proibido. Ainda.
E aí que não era  parte do plano olhar de frente pra vocês aqui no Blog (muito menos em um meio tão amplo quanto um jornal). Sempre achei desnecessário. O importante são as ideias. Mas, já demos tanto a cara pra bater que, taí ...   A gente de frente .
*Crédito para o fotógrafo Orlando Junior, Diário do Grande ABC 

E se eles querem meu sangue, meus amigos ? Terão mas, só no fim.
 

 

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